Petits imparables

“Rebre la trucada comunicant-te que pots salvar una vida pot ser el millor regal de la vida. No em puc imaginar viure sabent que, gràcies a la meva generositat, algú viu”.

L’Anna és de Santpedor i és mestra de música. Quan es va convertir en mare per primera vegada, es va trobar cara a cara amb un malson. A la seva filla Abril, de tan sols 5 mesos, li van diagnosticar una leucèmia limfoblàstica aguda. Comparteix amb els lectors de “L’escola del món” informació sobre la malaltia, la  imparable lluita per viure de la seva petita-gran Abril, i informació molt i molt útil per tots aquells que volguem aportar un petit gra de sorra per ajudar a vèncer aquesta malaltia i per poder, fins i tot, salvar una vida.

Anna, ens pots explicar la història rere la teva lluita contra la leucèmia?

La meva lluita contra la leucèmia ha estat per acompanyar, en tot moment, a la meva filla Abril.

Tot va començar al cap de pocs mesos de ser mare per primera vegada. A la meva filla Abril, amb tan sols 5 mesos de vida, li van diagnosticar una leucèmia limfoblàstica aguda. Una leucèmia molt comuna als nens però que en el seu cas, al ser lactant, era molt agressiva. De fet, tenia tanta malaltia al seu cos que tan sols ens van donar un 10% d’esperança de vida. Per uns pares que et diguin que la teva filla té càncer és la pitjor notícia que et poden donar. És una notícia que no acabes de pair ni amb el temps. Però que a sobre et diguin que la gravetat és tal que és molt difícil que es pugui salvar… ni t’ho pots imaginar.

Però n’hem d’aprendre molt dels nens. Tots són molt valents. I l’Abril ho és moltíssim. Després d’uns dies a la UCI, sis mesos interminables de cortisona i quimioteràpia, amb tots els estralls que fa aquesta medicació, va arribar el dia que li van haver de fer un trasplantament de medul.la òssia. Ni el seu pare ni jo érem compatibles i, gràcies a la magnífica feina de la fundació Carreras, vam estar de molta sort i li van trobar una donant americana que li va donar la segona vida quan l’Abril tan sols tenia 11 mesos acabats de fer.

L’Abril va estar molt de sort de trobar una donant, ja que hi ha molts nens i adults que esperen un donant i no el troben. Un donant és l’única esperança que tenen per a poder viure. I això és molt trist, perquè és una donació que es fa en vida i no suposa res pel donant.

Després de dos anys d’aïllament total per tal de no agafar cap mena de virus que hagués pogut ser fatídic, i d’alguna complicació com ara un problema respiratori que va acabar amb traqueostomia, l’Abril va poder començar a fer una vida més o menys normal. Va poder començar l’escola i semblava que, després de tot, el malson havia quedat enrere.

Fins al cap de tres anys i tres mesos del trasplantament, i quan ningú s’ho esperava, ni els metges, la maleïda malaltia va tornar a fer la punyeta.

Llavors sí que estàvem desesperats, ja que el risc que suposa un trasplantament és molt alt i un segon complicava molt les coses.

En aquest cas la sort va jugar a favor nostre i l’Abril va poder entrar en un assaig clínic d’immunoteràpia provinent de Philadelphia que sembla ser que és molt esperançador. Així doncs, el juny del 2016 van fer aquest tractament amb la prèvia quimioteràpia anterior i ara està neta i amb revisions constants esperant que, aquesta vegada sí, sigui la definitiva.

Ara l’Abril és feliç. Vivint el dia a dia com ningú, amb una força i energia inimaginable. Gaudint de tots els moments que li ofereix la vida. I nosaltres, els pares, també. Saber tot el que ha passat i a on ha arribat amb la seva força i ganes de viure, ens meravella. Veure-la gaudir de cada cosa del dia a dia és un gran regal. Sempre estarem agraïts a l’Abril de les ganes de viure que ha tingut sempre i, que tot i els molts moments dolents que ha passat, sempre ens ha regalat aquells somriures que ha fet que nosaltres tiréssim endavant.

Què significava per a tu aquesta malaltia abans del diagnòstic de la vostra petita?

Coneixíem què era una leucèmia i un càncer. Però mai ens hauríem imaginat que ens arribés a la nostra família, però molt menys a la nostra filla de 5 mesos. Associàvem leucèmia, càncer a la mort. Coneixíem la quimioteràpia, però no exactament els estralls que fa. Sabíem una mica per alt què era un trasplantament de medul.la òssia però no realment com de perillós era. No en teníem ni idea que es podia ser donant de medul.la. De ben segur que si ho haguéssim conegut abans tota la família faria temps que seríem donants i no hauríem hagut d’esperar ser-ho un cop hem hagut de passar-ne per un. És una llàstima que no se’n faci difusió. És una cosa tan senzilla i que pot salvar una vida… Ha de ser un regal que un dia et truquin i et diguin que pots salvar a una vida en VIDA. Aquests sí que són uns superherois…

Fas molta difusió a les xarxes socials i fora d’elles de la vostra lluita contra aquesta malaltia. En què consisteix el procés  de donació de medul·la òssia? 

Primer de tot a l’hospital et fan una analítica normal. Amb aquesta ja tenen les teves dades de compatibilitat i quedes fitxat dins el registre REDMO a nivell mundial per si mai et necessiten per a salvar una vida.

Si un dia tens la SORT i et truquen perquè algú et necessita per a salvar-li la vida perquè ets compatible amb ell, et tornaran a fer una altra analítica per tal de veure que tot estigui bé, i si tot és correcte procediran a preparar el teu cos per a poder fer-te l’extracció. Això és tan senzill com que uns dies abans et donaran una medicació per tal que les cèl.lules mare del donant surtin al reg sanguini i, uns dies després, es durà a terme l’extracció d’aquestes cèl.lules mare. En un procediment anomenat afèresis. O sigui, et tindran en una llitera i et faran una extracció de sang pel braç. Aquesta és la més freqüent.

Una altra manera, menys freqüent, és que et facin l’extracció directament del moll d’os. Això és una petita punxada en una de les crestes de la pelvis amb una mica d’ anestèsia per tal que no et sentis ni de la punxada. Aquesta segona opció és la que va fer la donant de l’Abril.

En els dos casos no hi ha efectes secundaris ni grans recuperacions. Diuen que passes un dia una mica xafat com si tinguessis una simple grip. Però si és per a salvar la vida d’algú, val la pena, no?

Pots compartir informació que consideris rellevant en relació a aquest procés per qui es vulgui fer donant.

L’Abril té un blog des que li van fer el trasplantament de medul.la òssia. En ell, a part de ser una mena de diari on anem explicant el dia a dia de la malaltia de l’Abril, també hi ha una part important que és d’informació i sensibilització sobre el tema de la leucèmia. Entre altres informacions, a la columna de la dreta, hi ha varis enllaços on s’explica ben bé què és la donació de medul.la òssia, la donació de cordó umbilical, donació de sang, la guia del donant de medul.la òssia, on fer-se donant, què és un transplantament de medul.la òssia… i altres fundacions i organitzacions que treballen per ajudar a curar la leucèmia.

També és interessant conèixer la gran feina que fa la Fundació Carreras. Al seu web s’hi pot trobar tota la informació necessària per a fer-se donant. I aquest enllaç és d’un vídeo molt elemental on ens explica bé què és la medul.la òssia, ja que molta gent ho confon amb la medul.la espinal. 

Què li diries a algú que no s’ha plantejat mai fer-se donant o que té dubtes…..?

Simplement que què hi ha més agraït que poder salvar una vida en VIDA? Rebre la trucada comunicant-te que pots salvar una vida pot ser el millor regal de la vida. No em puc imaginar viure sabent que gràcies a la meva generositat algú viu. Sigui un nen o un adult. Donar quan un ja no hi és no té ni tan mèrit ni tanta recompensa. Tan de bo a casa rebéssim ben aviat una trucada d’aquestes…

Què ha significat per a tu i la teva família la Fundació Josep Carreras? Què fan exactament?

Han buscat i han trobat qui li ha donat la vida, per segona vegada, a l’Abril. La primera vida li vam donar jo i el seu pare, però la segona la seva donant americana localitzada per la fundació Carreras. Si no fos per aquesta fundació, l’Abril segurament no estaria entre nosaltres. Fan una gran tasca: fan recerca a nivell mundial a través del registre que tenen (REDMO), per tal de trobar donants compatibles amb pacients, siguin nens o adults. Troben el donant i fan totes les gestions fins que les cèl·lules del donant passen al pacient. Aquestes cèl·lules li serviran per a tenir un segona oportunitat de viure!

Què més voldries que sabessin les persones que llegeixin aquesta entrevista, Anna?

Simplement que amb un petit gest es pot salvar una vida. Avui per ells i potser un dia serà per a nosaltres. Que visquin el dia a dia. Cal que disfrutem de les petites grans coses que ens regala la vida. No ens preocupem ni per la feina ni pel que pot passar demà. Avui estem bé i cal aprofitar-ho.

Què hi podem fer els ciutadans per contribuir a la causa? Ens dónes idees? 

Primer de tot fer-se donant de sang. Cada dia es necessiten moltíssimes bosses de sang i els bancs estan sota mínims. Què ens costa a nosaltres donar-ne una mica dues o tres vegades a l’any? També animar a la gent a fer-se donant de medul.la òssia i fer-ne difusió, ja que la donació de medul.la òssia és molt desconeguda per a la gran població. Fer-los conèixer que és molt simple. No es necessita ni operació ni res. Només tenir entre 18 i 50 anys, estar sa i fer-se una simple analítica. I tenir la sort que algun dia et truquin.

Moltíssimes gràcies Anna i família! Sou imparables…!

Jo l’any passat em vaig fer donant de mèdul.la òssia. Informa’t bé del procés i veuràs com un no res ho pot ser tot. A nivell de societat… Potser algun dia el finançament per a la recerca del nostre país  serà una mica més digne.